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Fondation de l'Ataxie Charlevoix- Saguenay

 

 

 

Bienvenue

 

La Fondation de l'Ataxie Charlevoix-Saguenay a été fondée en 2006 pour contribuer au financement de la recherche scientifique sur l'ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).

L'ARSACS est une maladie infantile neurologique héréditaire, évolutive et invalidante dont les premiers symptômes apparaissent chez l'enfant vers 2 à 5 ans. Déjà à cet âge, les capacités motrices de l'enfant sont affectées.Cette maladie progresse tout au long de l'adolescence et de l'âge adulte (raideur dans les jambes, difficulté à marcher et décroissance des habiletés manuelles, manque de coordination des bras ainsi que des difficultés d'élocution, déplacement en fauteuil roulant). L' Ataxie se traduit par une dégénérescence de la moelle épinière.Le nom de la maladie réfère aux régions de Charlevoix et du Saguenay, car celle-ci est plus fréquente dans ces régions, mais toute personne peut être porteuse du gène de l'Ataxie si, à l'occasion du peuplement du Québec au XVIIe siècle, ses ancêtres provenaient de la France et que ceux-ci se sont installés dans la vallée du Saint-Laurent. Cette maladie découverte et décrite par des médecins québécois est quasi inexistante ailleurs dans le monde. Les personnes peuvent être porteuses du gène de l'Ataxie sur plusieurs générations sans que la maladie ne se soit manifestée.

En septembre 2006, la Fondation a octroyé un contrat de recherche au Centre hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM). Cette recherche, sous la direction du Dr Bernard Brais, constitue une première depuis l'identification du gène de l'Ataxie en 2000. Il était donc important de débuter cette recherche afin de développer un traitement curatif à l'ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay.

La Fondation de l'Ataxie Charlevoix- Saguenay est un organisme sans but lucratif qui n'a aucun employé et qui repose uniquement sur des dons privés et sur le dévouement de nombreux bénévoles pour le financement du projet de recherche.

Jean Groleau et Sonia Gobeil

Fondateurs de la Fondation

donate

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  • Nouvelles

 

  • Le 23 mai 2013- Compte rendu de la recherche sur l'ARSACS sera affiché sur le site en juin 2013.

    Le 15 mai 2013- Les premiers essais thérapeutiques sur des souris trangéniques ARSACS, initiallement prévus pour avril 2013, débuteront le 23 mai 2013. Les résultats devraient être connus au début juin 2013.

    Le 7 mai 2013- Le congrès de la SPATAX aura lieu à Paris du 11 au 13 juin. La SPATAX est le réseau de chercheurs européens le plus actif sur les ataxies et les paraparésies spatiques. Plusieurs conférences porteront sur l' ARSACS. Programme de la SPATAX.

    Le 22 avril 2013- La prochaine réunion du conseil d'administration aura lieu le 6 juin 2013.

    Le 4 avril 2013- Le projet de Dre Kym Boycott sélectionné dans le cadre du concours en génomique et santé personnalisée mené en partenariat avec Génome Canada et les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Communiqué de presse.

    Le 1er avril 2013- ARSCAS à l' affiche à la conférence à Dresden en Allemagne. Intéressants résultats de recherche publiés dans Orphanet Journal of Rare Diseases.

    Le 28 mars 2013- Olivier Audet, un étudiant à la maîtrise en médecine expérimentale, développe un programme d' entrainement . Voir article paru dans le Quotidien.

    Le 21 mars 2013- Prochaine réunion de travail sur l' ARSACS le 3 juin 2013 à Montréal.

    Le 20 février 2013- NOUVEAU! Opportunités de Financement pour les chercheurs intéressés à l' ARSACS.

     

     

     

     

     

     

     

     

 

 

 

 

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