Notre mission

La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de contribuer à la découverte et au développement d’ un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).

Personnes atteintes de l’ARSACS

Vous avez reçu un diagnostic d’ARSACS, vous n’êtes pas seul. Des personnes atteintes de l’ARSACS se retrouvent partout dans le monde.

Il y a de l’espoir parce que la recherche guérit!

Chercheurs

La recherche sur l’ARSACS vous intéresse?

La Fondation soutient les chercheurs de l’ARSACS en finançant les projets, fournissant des outils de recherche et en participant/organisant des conférences.

De plus, la Fondation est à la recherche de partenaires pour mener des essais précliniques et cliniques.

Communauté

La Fondation repose uniquement sur la générosité de donateurs privés et l’aide de bénévoles. Nous avons besoin de votre soutien pour poursuivre la mission.

Différentes façons de nous aider. Impliquez-vous.

Votre opinion est très importante. Assurez-vous de vous faire entendre en participant à la recherche sur l’ARSACS.

Connectez-vous avec d'autres patients ARSACS

Registre international des patients ARSACS

Chercheurs & compagnies pharmaceutiques

Demande de subvention

La Fondation accorde des subventions et des opportunités à des chercheurs. La bourse de recherche pourrait totaliser jusqu’à 100 000 $ pour une période de 12 mois et pourrait se renouveler pour une deuxième année.

Outils de recherche disponibles

  • Souris Sacs Knock Out (#033221)
  • Souris Sacs Knock In (#033385)
  • Des cellules de type iPS dérivées de prélèvements faits sur des personnes présentant un diagnostic d’ARSACS (homozygote c.8844delT).

 

Conférences

La Fondation organise et soutient des conférences telles que le Symposium international ARSACS.

Essais précliniques et cliniques

La Fondation est à la recherche de partenaires pour mener des essais précliniques et cliniques. Elle a l’expertise et les outils disponibles.

Que puis-je faire pour aider la communauté ARSACS et la Fondation ?

ARSACS est une maladie rare. Vous pouvez aider en faisant connaître l’ARSACS et en sensibilisant la communauté à la cause.

Vous pouvez organiser des activités de collecte de fonds dans votre communauté pour soutenir la recherche et les essais cliniques.

Une autre façon d’aider …. Soyez les yeux rivés sur ce qui se passe. Vous n’avez pas besoin d’être un scientifique pour aider à faire avancer les connaissances sur l’ARSACS. Nous croyons que la recherche sur d’autres maladies neurologiques peut aider à la recherche sur l’ARSACS et éventuellement mener à des thérapies. C’est pourquoi nous vous demandons de surveiller ce qui se passe pour d’autres types d’ataxies et d’autres maladies neurologiques. En d’autres termes, si vous voyez ou lisez du matériel scientifique qui mérite d’être partagé et vérifié (découvertes, médicaments, essais cliniques, développements de la recherche fondamentale), n’hésitez pas à transmettre cette information à la Fondation de l’ARSACS. La Fondation compte des bénévoles dévoués et peut demander des conseils professionnels pour confirmer ou infirmer la pertinence de l’information concernant l’ARSACS.

La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de contribuer à la découverte et au développement d’un traitement curatif pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).

La Fondation, fondée en 2006, est un organisme de bienfaisance enregistré sans employés et entièrement soutenu par des dons privés et des bénévoles.

Parce que la recherche guérit

Il y a de l’espoir

La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de découvrir et de développer un traitement pour l’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).

Des progrès ont été réalisés au fil des ans dans l’identification de la source de la maladie. Votre soutien est crucial pour continuer à financer des projets à fort potentiel ainsi qu’un essai clinique d’un médicament.

Dernières nouvelles

Soutenez l’initiative d’Ally et faites une différence

Soutenez l’initiative d’Ally et faites une différence

En achetant des items de promotion ARSACS, non seulement vous obtenez un bon produit mais vous contribuez directement à la cause ARSACS. Chaque item que vous achetez soutient la recherche. Visitez le site actionforally.com pour voir la collection et effectuer un achat dès aujourd’hui ( note: le site est en anglais seulement).

Étude d’Histoire Naturelle PROSPAX

Étude d’Histoire Naturelle PROSPAX

Le projet PROSPAX (PROgression chart of SPAstic ataXias), qui porte sur l’ARSACS et SPG7, est une collaboration entre des neurologues de plusieurs pays d’ Europe et du Canada. Le principal objectif est de mieux comprendre comment les ataxies spastiques progressent au fil du temps afin de bien concevoir des essais de traitement pour ces conditions. C’est ce qu’on appelle “préparation à l’essai”. La Fondation participe à ce projet en tant qu’organisme représentant les personnes atteintes de l’ARSACS. Plus de détails.

OVD finance la recherche sur l’ARSACS

OVD finance la recherche sur l’ARSACS

L’ Organizzazione di volontariato (ODV) est heureuse d’annoncer qu’elle financera le projet du Dr Roberto Giambruno “Alterations of SACSIN RNA-binding properties are connected to the development of ARSACS” en 2024-2025 viaTelethon. 

ODV est une organisation de bénévoles fondée en Italie par Susanna Deluca et Dr Paolo Arrigoni, membre du Conseil de la Fondation, et dédiée à la cause ARSACS. Telethon est une organisation à but non lucratif qui finance la recherche sur les maladies rares.

Mme Carole Gailloux se joint au Conseil

Mme Carole Gailloux se joint au Conseil

La Fondation de l’ Ataxie Charlevoix-Saguenay est très heureuse d’annoncer que Mme Gailloux s’est jointe au conseil d’administration. “Mme Gailloux sera essentielle pour nous accompagner dans la planification stratégique de la Fondation, grâce à sa vaste expérience et ses compétences,” a mentionné le président M. Jean Groleau.

Soumettez votre projet de recherche sur l’ARSACS

Soumettez votre projet de recherche sur l’ARSACS

La Fondation invite les chercheurs à soumettre leurs projets de recherche sur l’ARSACS. Nous recherchons des projets innovants qui contribueront de manière significative au développement d’un traitement pour l’ARSACS. Nouveauté cette année : « offre de financement de démarrage » (Seed Grant) en plus de la subvention de financement standard.

Pour soumettre votre projet :

Formulaire de candidature

Appel d’offres

Date limite: 24 mai 2024

Dr Marc Rivière se joint au Conseil

Dr Marc Rivière se joint au Conseil

La Fondation de l’ Ataxie Charlevoix-Saguenay est très heureuse d’annoncer que le Dr Marc Rivière s’est joint à son conseil d’administration. Cadre expérimenté avec une vaste expérience dans la création et la gestion de programmes cliniques, l’expertise du Dr Rivière englobe tous les aspects du développement de médicaments. Son expérience en essais cliniques et sa connaissance de l’industrie pharmaceutique pourraient contribuer de façon significative à l’avancement des travaux sur l’ARSACS. Dr Rivière est Associé et Directeur Médical chez TVM Life Science Management.