Registro Internacional de Pacientes

La Fundación Ataxia Charlevoix- Saguenay se fundó en 2006 en Montreal, Canadá. Es una organización de caridad que recibe únicamente aportes privados. Su objetivo es financiar la investigación científica sobre ARSACS que pueda llevar a un tratamiento. 98 % del presupuesto de la fundación se destina directamente a financiar estos proyectos científicos. Debido a la limitación de fondos para actividades administrativas, todo el sitio web de la Fundación Ataxia Charlevoix-Saguenay se encuentra solo en inglés y francés. Sin embargo, para facilitar la inscripción en todo el mundo de personas con un diagnóstico confirmado de ARSACS, el Registro Internacional de Pacientes con ARSACS está disponible en inglés, francés, español e italiano. Independientemente del idioma, la información proporcionada se capturará y guardará en el registro.

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