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Invitation à une conférence sur les avancées en recherche sur l'ARSACS

Invitation à une conférence sur les avancées en recherche sur l'ARSACS

Dans le cadre de la Journée des maladies rares, vous êtes invités à une conférence sur la recherche sur l’ARSACS faite au Saguenay/Lac St-Jean. La conférence aura lieu le 28 février à la bibliothèque de Jonquière (Québec). Dre Cynthia Gagnon présentera les résultats obtenus et leurs contributions potentielles pour les futurs essais thérapeutiques. Que vous soyez une personne atteinte, un proche, un clinicien ou une personne qui s’intéresse au sujet, vous êtes tous les bienvenus. C’est gratuit. Invitation
La conférence sera aussi sur le site de la Fondation à une date ultérieure.

Pour en savoir plus sur les projets du Groupe de recherche interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires (GRIMN), consultez la page Facebook

La recherche sur l'ARSACS vous intéresse?

La recherche sur l'ARSACS vous intéresse?

La Fondation invite les chercheurs intéressés à soumettre leur projet de recherche. En effet, chaque année la Fondation finance des projets de recherche qui permettront de mieux comprendre la maladie et de développer un traitement. Un maximum de 100 000$ pour un an avec possibilité de renouvellement pour une deuxième année. Dans le cas d’une demande qui impliquerait plusieurs laboratoires au Canada ou ailleurs dans le monde, la limite de 100 000$ ne s’appliquerait pas.

Date limite: le vendredi 24 mai 2019.

Offre de financement et Annexe

Un projet de recherche concentré sur la progression de l'ARSACS

Un projet de recherche concentré sur la progression de l'ARSACS

Depuis quelques années, Dre Cynthia Gagnon se concentre sur la progression de l’ARSACS chez les patients, un élément crucial dans la planification d’un essai clinique. De plus, son équipe travaille à définir les meilleurs moyens d’évaluer les déficiences reliées à l’ARSACS et à élaborer des directives de pratique clinique à l’intention des médecins et des professionnels de la santé. Aperçu du projet (version anglaise seulement).

Évaluer un traitement selon la perception des patients

Évaluer un traitement selon la perception des patients

Lorsque de nouveaux traitements sont expérimentés, il est important que les chercheurs aient des outils pour mesurer les impacts du traitement selon la perception des personnes atteintes. Mme Marjolaine Tremblay travaille actuellement à développer un tel questionnaire. Ce projet est financé par l’initiative PREPARE dont la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay est un partenaire financier. Pour en savoir Plus.

Dre Roxanne Larivière, Rébecca Gaudet and Dr Bernard Brais

Recherche sur l'ARSACS dans le laboratoire du Dr Brais

Dr Brais donne un aperçu de la recherche sur l’ARSACS en cours dans son laboratoire ainsi que de l’étroite collaboration qui existe entre les différents chercheurs sur l’ARSACS.

Présentation du Dr Ramy Malty

Présentation du Dr Ramy Malty

Dans le cadre de la série de présentation des projets de recherche sur l’ARSACS, Dr Ramy Malty qui travaille en collaboration avec Dr Mohan Babu de l’Université de Régina décrit leur projet de recheche ainsi que la méthode utilisée « genome wide screening for genetic interactions »

Nouvelles publications sur l'ARSACS

Nouvelles publications sur l'ARSACS

De nouvelles recherches ont été publiées récemment sur l’ARSACS. Consultez la liste des publications incluant cer derniers articles.

Dr. Thomas L. Schwarz

"Role of Neurons and defect mitochondria in ARSACS" – projet du Dr Schwarz

Dr Thomas Schwarz du Boston Children’ Hospital et de Harvard Medical School décrit dans une courte vidéo le rôle des neurons et des mitochondria dans le cas d’ARSACS.

Réservez le 7 novembre 2019

Réservez le 7 novembre 2019

Réservez le jeudi 7 novembre 2019 pour le Diner des Producteurs.

Un événement majeur de levée de fonds afin de pouvoir continuer la recherche sur l’ARSACS et de développer un traitement.

Invitation aux patients ARSACS à participer aux études

Invitation aux patients ARSACS à participer aux études

Un réseau international des centres ARSACS vient de lancer une étude impliquant plusieurs centres pour collecter des données essentielles pour la préparation de futurs essais thérapeutiques.

Si vous êtes une personne atteinte de l’ARSACS, il vous suffit d’une simple visite dans l’un des centres participants pour un test de sang (Étude #1 ) et une IRM et prise de sang dans le cas de l’étude avancée (Étude #2 au Québec et en Allemagne).

Étude #1 « Participation à une étude internationale sur l’histoire naturelle et les biomarqueurs »

Étude #2 « Étude internationale sur l’identification de biomarqueurs multiparamétriques chez l’ARSACS »

Dr Matthis Synofzik de l’Université de Tubingen en Allemagne décrit l’importance de la participation des patients ARSACS
dans le développement d’un traitement.

Projet de recherche du Dre Longo

Projet de recherche du Dre Longo

Dre Fabiana Longo qui travaille avec Dre Maltecca nous donne un aperçu de son projet de recherche sur l’ARSACS.

Des patients ARSACS à travers le monde

Des patients ARSACS à travers le monde

Au début cette maladie dégénérative était associée à une région spécifique Charlevoix-Saguenay. De plus en plus, cette maladie se retrouve chez plusieurs groupes ethniques différents dans le monde. Article paru dans Research Gate Publication.

Dre Gagnon - Un nouveau projet pilote

Dre Gagnon – Un nouveau projet pilote

Dre Cynthia Gagnon entreprendra un projet pilot intitulé « Un meilleur contrôle du tronc et des membres inférieurs pour une meilleure mobilité: Évaluation d’un programme de réentraînement pour les personnes atteintes de l’ARSACS ». Ce projet pilote a pour objectif de documenter les effets d’un programme de réentraînement qui vise à augmenter le contrôle moteur du tronc et des membres inférieurs.

Vidéo du Dre Francesca Maltecca

Vidéo du Dre Francesca Maltecca

Présentation du Dre Francesca Maltecca de son projet de recherche.

Nouveau registre international des patients ARSACS

Nouveau registre international des patients ARSACS

Si vous ou un membre de votre famille avez reçu un diagnostic ARSACS, vous êtes invités à vous inscrire au registre international des patients ARSACS. C’est simple et facile. Le registre est en 4 langues: français, anglais,italien et espagnol. C’est une façon pour vous de contribuer à la cause.

Événement annuel pour la levée de fonds