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Un autre projet de recherche ARSACS financé par la Fondation

Un autre projet de recherche ARSACS financé par la Fondation

La Fondation est heureuse d’annoncer qu’elle financera le projet de recherche « Towards the Structural Determination of Sacsin » du Dr Walid Houry de l’Université de Toronto pour une période de 2 ans.

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Ensemble pour la recherche sur l'ARSACS

Ensemble pour la recherche sur l'ARSACS

À l’occasion de la journée mondiale de l’ataxie qui a eu lieu le 25 septembre, l‘ARSACS Organizzatione Di Volontariato (ARSACS ODV) a lancé une campagne de financement en Europe pour la recherche sur l’ARSACS. L’organisation de bénévoles, créée en décembre 2018 à Milan, travaille en étroite collaboration avec la Fondation. Merci pour votre soutien.

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Huit projets de recherche sur l'ARSACS financés pour 2019-2020

Huit projets de recherche sur l'ARSACS financés pour 2019-2020

La Fondation Ataxia Charlevoix-Saguenay a reçu encore cette année plusieurs propositions de recherche sur l’ARSACS. La Fondation tient à remercier tous les candidats pour leur intérêt et pour la qualité de leurs soumissions.

Huit projets innovateurs seront financés pour la période 2019-2020 dans le but de développer un traitement pour l’Ataxie Charlevoix-Saguenay. 

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Une plus grande collaboration entre les chercheurs sur l’ ARSACS

Une plus grande collaboration entre les chercheurs sur l’ ARSACS

Au cours des années une grande collaboration s’est développée entre les chercheurs sur l’ARSACS. Voir Réseau de collaboration entre les chercheurs.

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Avis aux chercheurs et aux sociétés pharmaceutiques -  Les 2 modèles de souris transgéniques ARSACS au  Jackson Laboratory

Avis aux chercheurs et aux sociétés pharmaceutiques – Les 2 modèles de souris transgéniques ARSACS au Jackson Laboratory

Les deux modèles de souris transgéniques ARSACS, la souris Sacs Knock Out (no. 033221) et la souris Sacs Knock In R272C (no. 033385), sont maintenant en vente sur le site du Jackson Laboratory (www.jax.org).

Grâce au soutien financier de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay, les souris, générées et caractérisées par l’équipe de chercheurs sur l’ARSACS, démontrent une similitude avec la maladie chez l’individu (Larivière et al. 2015 and Larivière et al. 2019).

Pour toute question, veuillez contacter la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay à l’adresse courriel suivante : ataxie@arsacs.com

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Invitation au Diner des Producteurs sous la présidence d'honneur de M. Jacques Foisy

Invitation au Diner des Producteurs sous la présidence d'honneur de M. Jacques Foisy

La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay vous invite à son événement bénéfice annuel Le Diner des Producteurs (13e édition)
sous la présidence d’honneur de Monsieur Jacques Foisy, Président du conseil et associé directeur, Novacap. Invitation.

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Visite de l'IRCI et le projet ARSACS

Visite de l'IRCI et le projet ARSACS

Le 11 juin dernier, Sonia Gobeil de la Fondation a eu le plaisir de visiter, grâce à Manon Valiquette, les installations de l’Institut de recherche en cancérologie et en immunologie (IRCI) à Montréal et de découvrir des gens extraordinaires et passionnés. Leur projet ARSACS consiste à optimiser des molécules actives visant à produire un renversement du phénotype ARSACS dans un modèle In Vivo. Sincères remerciements. Pour en savoir plus.

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Unir nos efforts pour atteindre nos buts communs

Unir nos efforts pour atteindre nos buts communs

L’acronyme  « ARSACS » entre dans la vie de la famille de Susanna de Luca et Paolo Arrigoni avec le diagnostic que leur jeune enfant est atteint de l’ARSACS.  Paolo se joint au conseil d’administration de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay en 2018 et, après avoir participé au symposium international sur l’ARSACS à Montréal,  il en conclut  qu’un point de référence sur la maladie en Europe est nécessaire d’autant plus que plusieurs cas y ont été répertoriés.  

 En décembre 2018, ces parents ont créé l’Arsacs Organizzazione Di Volontariato (ARSACS ODV) basée à Milan, Italie.  Comme la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay, il s’agit d’une organisation de bénévoles, légalement constituée,  qui travaille en étroite collaboration  avec la Fondation.   L’ARSACS ODV souhaite développer la notoriété  de l’ARSACS en Europe, d’être un point de référence et de soutien et  d’aider  financièrement  les  projets de recherche soutenus par la Fondation.  

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Dr Brais à la 6ième conférence internationale sur les ataxies et  paraparésies spastiques

Dr Brais à la 6ième conférence internationale sur les ataxies et paraparésies spastiques

Présentation « New insights on ARSACS lead to a search for candidate compounds » du Dr Brais à la la 6ième conférence internationale sur les ataxies et paraparésies spastiques qui aura lieu les 20 et 21 septembre 2019 à Nice, France. Le programme comprend des exposés par des chefs de file dans le domaine des maladies spinocérébelleuses (formes dominantes et récessives d’ataxies cérébelleuses et de paraplégies spastiques).

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Dre Cynthia Gagnon, membre de l'équipe de recherche ARSACS, à l` International  Ataxia Research Conference

Dre Cynthia Gagnon, membre de l'équipe de recherche ARSACS, à l` International Ataxia Research Conference

Dre Cynthia Gagnon fera une présentation à l`International Ataxia Research Conference qui aura lieu en novembre 2019 à Washington, D.C. Son sujet traitera des biomarqueurs et paramètres de l`ARSACS.

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Nouveau registre international des patients ARSACS

Nouveau registre international des patients ARSACS

Si vous ou un membre de votre famille avez reçu un diagnostic ARSACS, vous êtes invités à vous inscrire au registre international des patients ARSACS. C’est simple et facile. Le registre est en 4 langues: français, anglais,italien et espagnol. C’est une façon pour vous de contribuer à la cause.

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Événement annuel pour la levée de fonds