Registro internazionale dei pazienti

Fondata nel 2006 con sede a Montreal in Canada, la Fondation de l’Ataxie Charlevoix- Saguenay è un’organizzazione di beneficienza finanziata interamente da donazioni private la cui missione è quella di sovvenzionare la ricerca scientifica sull’ARSACS finalizzata allo sviluppo di una terapia. Il 98% del budget della Fondazione viene stanziato per finanziare direttamente tali progetti scientifici. A causa dei fondi limitati per le attività amministrative, il sito Internet della Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay è disponibile solo in inglese e francese. Tuttavia, per facilitare la registrazione a livello mondiale di individui con diagnosi di ARSACS, il Registro internazionale dei pazienti ARSACS è disponibile in inglese, francese, spagnolo e italiano. Indipendentemente dalla lingua, tutti i dati forniti saranno raccolti e salvati nel registro.

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