Cos’è un registro dei pazienti?

Un registro dei pazienti è un insieme di dati relativi a individui con una specifica condizione. Il Registro internazionale ARSACS è dedicato a individui affetti da atassia spastica autosomica recessiva di Charlevoix-Saguenay (ARSACS). Il Registro internazionale ARSACS è finanziato dalla Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay, un’organizzazione di beneficenza.


Quali sono i vantaggi di partecipare al registro ARSACS?

Partecipando al Registro internazionale dei pazienti ARSACS verrete informati sulle principali novità e opportunità inerenti a trial clinici. Contribuirete inoltre alla costruzione di una rete internazionale e ai suoi effetti positivi indiretti (ad esempio generare una maggiore consapevolezza della patologia, sostenere la raccolta fondi e stimolare linteresse delle aziende farmaceutiche).


È possibile essere iscritti a più di un registro?

Sì. La partecipazione al registro è su base volontaria e ogni partecipante può essere iscritto a più di un registro.


Sussiste il rischio che i dati personali raccolti vengano divulgati?

La Fondation de l’ Ataxie Charlevoix- Saguenay adotta tutte le misure necessarie per garantire la protezione dei dati personali dei pazienti.


Chi ha accesso ai dati?

Solo il titolare del trattamento dei dati del registro della Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay ha accesso ai dati personali dei partecipanti. Nessun ricercatore o medico ha accesso all’identità o ai dati personali dei partecipanti. Tutti i dati sono a livello aggregato. Nessun dato individuale specifico sarà divulgato.


Come verranno aggiornati i miei dati personali?

I partecipanti saranno in grado di aggiornare le proprie informazioni nel corso dell’anno inviando un’e-mail all’indirizzo: administrateurr@arsacs.com.  Inoltre, il titolare del trattamento dei dati del registro invierà un’e-mail ai partecipanti una volta all’anno per confermare i dati specifici contenuti nel registro.


È possibile cancellarsi dal registro?

La registrazione è su base volontaria e i partecipanti possono cancellarsi in qualsiasi momento. Per farlo i partecipanti devono informare il titolare del trattamento dei dati del registro della Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay della loro decisione di cancellarsi dal registro inviando un’e-mail all’indirizzo: administrateur@arsacs.com


A chi possono rivolgersi i pazienti in caso di domande o dubbi?

Per qualsiasi domanda o dubbio relativi al registro, rivolgersi al titolare del trattamento dei dati del registro della Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay inviando un’e-mail all’indirizzo: administrateur@arsacs.com .