Qu’est-ce qu’un registre de patients?

Un registre de patients est une banque de données sur les individus qui ont une maladie spécifique. Le registre international ARSACS s’adresse aux personnes atteintes de l’ataxie spastique autosomique récessive de Charlevoix-Saguenay (ARSACS). Le registre des patients est parrainé par la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay, un organisme de bienfaisance.


Quels sont les avantages de s’inscrire au registre des patients ARSACS ?

En vous inscrivant au registre international des patients ARSACS, vous serez tenus au  courant de tout développement majeur et des possibilités d’essais cliniques. De plus, ce registre permet de construire un réseau international avec tous les impacts indirects positifs qui en résultent (par exemple créer  une plus grande  notoriété de la maladie,  augmenter les opportunités de financement de la recherche et susciter l’intérêt des chercheurs et surtout des compagnies pharmaceutiques).


Un participant peut-il être inscrit à plusieurs registres?

Oui. La participation au registre est volontaire et un participant peut être inscrit  à plusieurs registres.


Y a-t-il un risque que les renseignements personnels recueillis dans le registre soient divulgués?

La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay prend toutes les mesures nécessaires pour s’assurer que les informations personnelles du patient soient protégées.


Qui a accès aux données?

Uniquement  l’administrateur du registre de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay  a accès aux informations personnelles des participants. Aucun chercheur ou médecin n’a accès à l’identité ou aux renseignements personnels d’un participant. Toutes les données seront au niveau agrégé. Aucune information individuelle spécifique ne sera divulguée.


Comment mes informations personnelles vont-elles être mises à jour?

Le participant pourra mettre à jour ses informations tout au long de l’année en envoyant un courriel à administrateur@arsacs.com .  De plus,  l’administrateur du registre enverra une fois par année un courriel au participant pour valider ses informations contenues dans le registre.


Un participant peut-il se retirer du registre?

L’inscription est  sur une base volontaire et un participant peut demander à ce que son nom soit retiré du registre  à tout moment. Le participant doit informer l’administrateur du registre de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay de sa décision de se retirer du registre en envoyant un courriel à : administrateur@arsacs.com


Qui le participant devrait-il contacter concernant ses questions ou préoccupations?

Le participant devrait contacter l’administrateur du registre de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay pour toute question ou préoccupation concernant le registre en envoyant un courriel à: administrateur@arsacs.com