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Registre international des patients ARSACS

Registre international des patients ARSACS

Merci aux personnes qui ont répondu au courriel demandant de confirmer ou mettre à jour leurs données dans le Registre des patients ARSACS. Si vous n’avez pas encore eu l’occasion de répondre, veuillez envoyer un courriel à administrateur@arsacs.com pour confirmer ou mettre à jour vos données. Ce serait très apprécié.

Si vous ou un membre de votre famille avez reçu un diagnostic ARSACS et que vous n’êtes pas inscrit, vous êtes invité à le faire. En étant inscrit au registre des patients, vous serez informé de tout développement majeur et des possibilités d’essais cliniques. De plus, ce registre permet de construire un réseau international avec tous les impacts positifs qui en résultent i.e. créer une plus grande notoriété de la maladie, augmenter les opportunités de financement de la recherche et susciter l’intérêt des chercheurs et des compagnies pharmaceutiques. C’est simple et facile. Inscription

Une nouvelle version de l'article de référence sur l'ARSACS

Une nouvelle version de l’article de référence sur l’ARSACS

Une révision complète de l’article de référence sur l’ARSACS vient d’être publiée dans GeneReviews.

Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay participe au European Joint Programme on Rare Diseases

Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay participe au European Joint Programme on Rare Diseases

La Fondation est fière d’annoncer qu’elle poursuivra sa collaboration avec les Instituts de recherche en santé du Canada et l’Union Européenne dans le cadre du programme European Joint Programme on Rare Diseases 2020. La Fondation financera un montant de 225 000$ sur une période de 3 ans pour les projets sur l’ataxie Charlevoix-Saguenay. L’investissement du Canada servira à financer la participation de chercheurs canadiens à des consortiums de recherche multinationaux dans des domaines comme les maladies rares.

Un franc succès ! 1,4 million $ amassé pour la recherche sur  l’Ataxie Charlevoix–Saguenay

Un franc succès ! 1,4 million $ amassé pour la recherche sur l’Ataxie Charlevoix–Saguenay

1,4 million $ net pour la recherche sur l’Ataxie Charlevoix-Saguenay lors de la 13e édition du Diner des Producteurs, soirée-bénéfice annuelle qui a eu lieu à Montréal le 7 novembre dernier. 357 invités étaient présents.

“Au nom des personnes atteintes de l’ARSACS et de leurs familles, je vous remercie pour cette grande force collective”. Jean Groleau, cofondateur et président de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay. Communiqué

Faire un don en ligne

Faire un don en ligne

Vous pouvez maintenant faire votre don en ligne. Une façon facile, simple et sécuritaire de contribuer à la recherche sur l’ARSACS. Aidez nous à développer un traitement, cliquez sur Dons en ligne .

Financement du projet de recherche du Dr Schwarz

Financement du projet de recherche du Dr Schwarz

Un autre projet de recherche financé cette année par la Fondation “Is SARM1 a therapeutic target for ARSACS?”. Dr Thomas Schwarz est au Département de Neurobiologie, Harvard Medical School à Boston.

Un autre projet de recherche ARSACS financé par la Fondation

Un autre projet de recherche ARSACS financé par la Fondation

La Fondation est heureuse d’annoncer qu’elle financera le projet de recherche « Towards the Structural Determination of Sacsin » du Dr Walid Houry de l’Université de Toronto pour une période de 2 ans.

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Huit projets de recherche sur l'ARSACS financés pour 2019-2020

Huit projets de recherche sur l’ARSACS financés pour 2019-2020

La Fondation Ataxia Charlevoix-Saguenay a reçu encore cette année plusieurs propositions de recherche sur l’ARSACS. La Fondation tient à remercier tous les candidats pour leur intérêt et pour la qualité de leurs soumissions.

Huit projets innovateurs seront financés pour la période 2019-2020 dans le but de développer un traitement pour l’Ataxie Charlevoix-Saguenay. 

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Nouveau registre international des patients ARSACS

Nouveau registre international des patients ARSACS

Si vous ou un membre de votre famille avez reçu un diagnostic ARSACS, vous êtes invités à vous inscrire au registre international des patients ARSACS. C’est simple et facile. Le registre est en 4 langues: français, anglais,italien et espagnol. C’est une façon pour vous de contribuer à la cause.

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Événement annuel pour la levée de fonds