Dernières nouvelles

Merci pour vos dons lors de l'anniversaire de Stéphanie

Merci pour vos dons lors de l’anniversaire de Stéphanie

Merci à ceux qui ont célébré l’anniversaire de Stéphanie en faisant un don pour la recherche sur l’ARSACS.

"Ça va bien aller" - Plus de 400 autocollants vendus pour la recherche sur l'ARSACS

“Ça va bien aller” – Plus de 400 autocollants vendus pour la recherche sur l’ARSACS

Félicitations à Katherine Samson, mère de 2 enfants atteints de l’ARSACS, pour sa belle initiative ! Plus de 400 autocollants “Ça va bien aller” ont déjà été vendus pour financer la recherche sur l’ARSACS . Vous pouvez vous procurer l’autocollant à 5$ en allant sur la page Facebook de Katherine. Merci à Katherine et à tous ceux qui contribuent à la recherche.

L'ARSACS à travers le monde

L’ARSACS à travers le monde

Des patients en provenance de 21 pays se sont inscrits au Registre international des patients ARSACS. L’ARSACS se retrouve à travers le monde. Voir une carte de la provenance des patients inscrits.

Réservez le jeudi 5 novembre  - Diner des Producteurs

Réservez le jeudi 5 novembre – Diner des Producteurs

Le Diner des Producteurs 2020, événement bénéfice annuel pour la recherche sur l’ARSACS, aura lieu à Montréal le jeudi 5 novembre 2020. Réservez la date.

Merci pour votre don ARSACS lors de l'anniversaire de Rachelle

Merci pour votre don ARSACS lors de l’anniversaire de Rachelle

La Fondation remercie tous les donateurs anonymes qui ont fait un don pour la recherche sur l’ARSACS lors de la collecte de fonds pour célébrer l’anniversaire de Rachelle.

Réunion du Conseil d'administration

Réunion du Conseil d’administration

La prochaine réunion du Conseil d’administration de la Fondation aura lieu à Montréal le jeudi 4 juin, 2020.

"Characterization TAU phosphorylation in ARSACS"

“Characterization TAU phosphorylation in ARSACS”

Une personne de l’UNC Catalyst for Rare Diseases a présenté récemment les résultats de la recherche “Characterization in ARSACS using a Sacsin KO model”.

Nouvelles techniques pour mesurer l'ARSACS chez le patient

Nouvelles techniques pour mesurer l’ARSACS chez le patient

Dre Cynthia Gagnon, membre de l’équipe de recherche ARSACS, a développé avec ses collègues de nouvelles techniques pour mesurer les symptômes de l’ARSACS. Ce nouvel indice appelé DSI-ARSACS aidera à mieux évaluer l’évolution de la maladie et permettra de comparer différents groupes de patients. Ce test fiable et normalisé, un élément essentiel pour des essais cliniques, est maintenant disponible. Article publié dans la SCA Source.

Vous avez un projet de recherche sur l'ARSACS à nous soumettre?

Vous avez un projet de recherche sur l’ARSACS à nous soumettre?

Les chercheurs intéressés à l’ ARSACS sont invités à soumettre leur projet de recherche d’ici vendredi le 22 mai 2020. Un maximum de 100 000$ pour un an avec possibilité de renouvellement pour une deuxième année. Dans le cas d’une demande qui impliquerait plusieurs laboratoires au Canada ou ailleurs dans le monde, la limite de 100 000$ ne s’appliquerait pas.

La Fondation finance plusieurs projets de recherche afin de mieux comprendre la maladie et de développer un traitement. Alors n’hésitez pas à soumettre votre projet en envoyant le formulaire de candidature et les documents exigés. Offre de Financement 2020 et Annexe

Date limite: le vendredi 22 mai 2020

Diner des Producteurs 2019 à Télé- Québec

Diner des Producteurs 2019 à Télé- Québec

Le Diner des Producteurs 2019 passera à l’émission “Un Chef à la Cabane”, Télé- Québec, vendredi 14 février à 20:00. En coulisses, la préparation de cet événement bénéfice annuel avec le chef invité Pierre Gagnaire à l’oeuvre.

Registre international des patients ARSACS

Registre international des patients ARSACS

Merci aux personnes qui ont répondu au courriel demandant de confirmer ou mettre à jour leurs données dans le Registre des patients ARSACS. Si vous n’avez pas encore eu l’occasion de répondre, veuillez envoyer un courriel à administrateur@arsacs.com pour confirmer ou mettre à jour vos données. Ce serait très apprécié.

Si vous ou un membre de votre famille avez reçu un diagnostic ARSACS et que vous n’êtes pas inscrit, vous êtes invité à le faire. En étant inscrit au registre des patients, vous serez informé de tout développement majeur et des possibilités d’essais cliniques. De plus, ce registre permet de construire un réseau international avec tous les impacts positifs qui en résultent i.e. créer une plus grande notoriété de la maladie, augmenter les opportunités de financement de la recherche et susciter l’intérêt des chercheurs et des compagnies pharmaceutiques. C’est simple et facile. Inscription

Une nouvelle version de l'article de référence sur l'ARSACS

Une nouvelle version de l’article de référence sur l’ARSACS

Une révision complète de l’article de référence sur l’ARSACS vient d’être publiée dans GeneReviews.

Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay participe au European Joint Programme on Rare Diseases

Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay participe au European Joint Programme on Rare Diseases

La Fondation est fière d’annoncer qu’elle poursuivra sa collaboration avec les Instituts de recherche en santé du Canada et l’Union Européenne dans le cadre du programme European Joint Programme on Rare Diseases 2020. La Fondation financera un montant de 225 000$ sur une période de 3 ans pour les projets sur l’ataxie Charlevoix-Saguenay. L’investissement du Canada servira à financer la participation de chercheurs canadiens à des consortiums de recherche multinationaux dans des domaines comme les maladies rares.

Un franc succès ! 1,4 million $ amassé pour la recherche sur  l’Ataxie Charlevoix–Saguenay

Un franc succès ! 1,4 million $ amassé pour la recherche sur l’Ataxie Charlevoix–Saguenay

1,4 million $ net pour la recherche sur l’Ataxie Charlevoix-Saguenay lors de la 13e édition du Diner des Producteurs, soirée-bénéfice annuelle qui a eu lieu à Montréal le 7 novembre dernier. 357 invités étaient présents.

“Au nom des personnes atteintes de l’ARSACS et de leurs familles, je vous remercie pour cette grande force collective”. Jean Groleau, cofondateur et président de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay. Communiqué

Faire un don en ligne

Faire un don en ligne

Vous pouvez maintenant faire votre don en ligne. Une façon facile, simple et sécuritaire de contribuer à la recherche sur l’ARSACS. Aidez nous à développer un traitement, cliquez sur Dons en ligne .

Financement du projet de recherche du Dr Schwarz

Financement du projet de recherche du Dr Schwarz

Un autre projet de recherche financé cette année par la Fondation “Is SARM1 a therapeutic target for ARSACS?”. Dr Thomas Schwarz est au Département de Neurobiologie, Harvard Medical School à Boston.

Un autre projet de recherche ARSACS financé par la Fondation

Un autre projet de recherche ARSACS financé par la Fondation

La Fondation est heureuse d’annoncer qu’elle financera le projet de recherche “Towards the Structural Determination of Sacsin” du Dr Walid Houry de l’Université de Toronto pour une période de 2 ans.

Nouveau registre international des patients ARSACS

Nouveau registre international des patients ARSACS

Si vous ou un membre de votre famille avez reçu un diagnostic ARSACS, vous êtes invités à vous inscrire au registre international des patients ARSACS. C’est simple et facile. Le registre est en 4 langues: français, anglais,italien et espagnol. C’est une façon pour vous de contribuer à la cause.

Événement annuel pour la levée de fonds