Registre des patients International ARSACS patient registry English Registre international des patients ARSACS Francais Registro internazionale dei pazienti ARSACS Italiano Registro internacional de pacientes ARSACS Español Le "Dîner des Producteurs" Réservez votre table dès maintenant Invitation à l'événement bénéfice annuel pour la recherche sur l'ARSACS Invitation Aux patients atteints de l'ARSACS à participer à
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Dernières nouvelles

Invitation à une séance d'information virtuelle gratuite avec Dr Gentil le 19 novembre

Invitation à une séance d’information virtuelle gratuite avec Dr Gentil le 19 novembre

Invitation à tous mais spécialement aux personnes affectées par l’ARSACS, les aidants et les professionnels de la santé
à une séance d’information virtuelle gratuite qui aura lieu le 19 novembre 2020. Dr Gentil vulgarisera son projet de recherche « La recherche de thérapies géniques et de complémentation dans le traitement de l’ARSACS ». Inscrivez-vous dès maintenant.

Il est à noter que la même conférence aura lieu le 5 novembre en anglais (voir site anglais pour vous inscrire à la séance anglaise). De plus une vidéo de la conférence sera affichée sur le site de la Fondation.

Excellente source d'information sur l'ARSACS

Excellente source d’information sur l’ARSACS

Une excellente source d’information concernant l’ARSACS dans le GeneReviews.
GeneReviews est une base de données en ligne contenant des articles évalués par des pairs qui décrivent des maladies héréditaires spécifiques. Elle a été créée en 1997 par l’Université de Washington aux E.U.

Invitation à tous - Conférence gratuite "L'Odyssée thérapeutique des maladies rares"

Invitation à tous – Conférence gratuite “L’Odyssée thérapeutique des maladies rares”

Comment le patient peut-il, du diagnostic à l’innovation, faciliter son odyssée thérapeutique? Invitation à tous. Inscrivez-vous à la visioconférence gratuite, organisée par le Centre de recherche Centre Hospitalier Université de Montréal et les Hospices Civils de Lyon, qui aura lieu le 4 novembre 2020. Plusieurs conférenciers partageront leur expérience. Pour de plus amples informations concernant le programme et comment s’inscrire, voir le Programme . N’oubliez pas de vous inscrire.

"Cocontractions inappropriées au genou serait un facteur majeur des restrictions de mobilité"selon Dr Luc J. Hébert

“Cocontractions inappropriées au genou serait un facteur majeur des restrictions de mobilité”selon Dr Luc J. Hébert

Selon le rapport intérimaire du Dr Luc J. Hébert, chercheur responsable du projet de recherche « Caractérisation des déficiences musculaires associées aux difficultés à la marche et aux transferts chez des personnes atteintes d’ARSACS ; de la cellule à la fonction » “il apparaît de plus en plus évident que chez les personnes atteintes d’ARSACS, la présence de cocontractions inappropriées au genou serait un facteur majeur des restrictions de mobilité.”

Le tour du Lac St Jean en vélo à main les 1er et 2 août

Le tour du Lac St Jean en vélo à main les 1er et 2 août

Article paru dans le Quotidien. Nicolas Claveau, atteint de l’ARSACS, a l’intention de faire le tour du Lac St Jean en vélo à main pour aider la recherche. Bonne chance Nicolas !

Nouveau registre international des patients ARSACS

Nouveau registre international des patients ARSACS

Si vous ou un membre de votre famille avez reçu un diagnostic ARSACS, vous êtes invités à vous inscrire au registre international des patients ARSACS. C’est simple et facile. Le registre est en 4 langues: français, anglais,italien et espagnol. C’est une façon pour vous de contribuer à la cause.

Événement annuel pour la levée de fonds