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Dernières nouvelles

"Cocontractions inappropriées au genou serait un facteur majeur des restrictions de mobilité"selon Dr Luc J. Hébert

“Cocontractions inappropriées au genou serait un facteur majeur des restrictions de mobilité”selon Dr Luc J. Hébert

Selon le rapport intérimaire du Dr Luc J. Hébert, chercheur responsable du projet de recherche « Caractérisation des déficiences musculaires associées aux difficultés à la marche et aux transferts chez des personnes atteintes d’ARSACS ; de la cellule à la fonction » “il apparaît de plus en plus évident que chez les personnes atteintes d’ARSACS, la présence de cocontractions inappropriées au genou serait un facteur majeur des restrictions de mobilité.”

Le tour du Lac St Jean en vélo à main les 1er et 2 août

Le tour du Lac St Jean en vélo à main les 1er et 2 août

Article paru dans le Quotidien. Nicolas Claveau, atteint de l’ARSACS, a l’intention de faire le tour du Lac St Jean en vélo à main pour aider la recherche. Bonne chance Nicolas !

Réunion du Conseil le jeudi 4 juin,2020

Réunion du Conseil le jeudi 4 juin,2020

La prochaine réunion du Conseil d’administration de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay aura lieu par visioconférence le jeudi 4 juin 2020.

Merci pour vos dons lors de la fête de Louise !

Merci pour vos dons lors de la fête de Louise !

Merci à tous ceux qui ont fait un don pour la recherche sur l’ARSACS lors de l’anniversaire de Louise. Chaque contribution aide à faire avancer la recherche.

Merci pour votre soutien à l'ARSACS - Katherine et Steve

Merci pour votre soutien à l’ARSACS – Katherine et Steve

Note personnelle de remerciement de Katherine Samson et Steve Bourget pour votre contribution.

Objectif atteint - 25 000$ pour la recherche sur l'ARSACS. Félicitations!

Objectif atteint – 25 000$ pour la recherche sur l’ARSACS. Félicitations!

Félicitations et merci à Katherine Samson et toute son équipe pour ce succès! Une levée de fonds de 25 000$ en vendant 5000 autocollants “Ça va bien aller”. Un gros merci tout spécialement à Mme Louise Lajoie, courtier immobilier Remax au Saguenay-Lac-Saint-Jean, qui a joué un rôle clé.

Concours EJP-RD JTC2020 maintenu malgré la pandémie COVID-19

Concours EJP-RD JTC2020 maintenu malgré la pandémie COVID-19

La Fondation, un partenaire financier avec les Instituts de recherche en santé du Canada , est heureuse de confirmer que le concours “European Joint Programme on Rare Diseases 2020” (EJP-RD JTC2020) est maintenu selon l’échéancier initial et ce malgré la pandémie COVID-19.

Merci pour vos dons lors de l'anniversaire de Stéphanie

Merci pour vos dons lors de l’anniversaire de Stéphanie

Merci à ceux qui ont célébré l’anniversaire de Stéphanie en faisant un don pour la recherche sur l’ARSACS.

Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay participe au European Joint Programme on Rare Diseases

Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay participe au European Joint Programme on Rare Diseases

La Fondation est fière d’annoncer qu’elle poursuivra sa collaboration avec les Instituts de recherche en santé du Canada et l’Union Européenne dans le cadre du programme European Joint Programme on Rare Diseases 2020. La Fondation financera un montant de 225 000$ sur une période de 3 ans pour les projets sur l’ataxie Charlevoix-Saguenay. L’investissement du Canada servira à financer la participation de chercheurs canadiens à des consortiums de recherche multinationaux dans des domaines comme les maladies rares.

Nouveau registre international des patients ARSACS

Nouveau registre international des patients ARSACS

Si vous ou un membre de votre famille avez reçu un diagnostic ARSACS, vous êtes invités à vous inscrire au registre international des patients ARSACS. C’est simple et facile. Le registre est en 4 langues: français, anglais,italien et espagnol. C’est une façon pour vous de contribuer à la cause.

Événement annuel pour la levée de fonds