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Registre des patients International ARSACS patient registry English Registre international des patients ARSACS Francais Registro internazionale dei pazienti ARSACS Italiano Registro internacional de pacientes ARSACS Español Le "Dîner des Producteurs" Réservez votre table dès maintenant Invitation à l'événement bénéfice annuel pour la recherche sur l'ARSACS Invitation Aux patients atteints de l'ARSACS à participer à
deux études pour identifier les biomarqueurs,
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d'essais thérapeutiques
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La Fondation finance

actuellement plusieurs

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au Canada et à l'étranger
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Dernières nouvelles

Résumé d'un article du Dre Maltecca sur l'ARSACS

Résumé d’un article du Dre Maltecca sur l’ARSACS

Dre Francesca Maltecca a soumis pour publication un article intitulé Sacsin cotranslational degradation explains lack of genotype-phenotype correlation in autosomal recessive spastic ataxia of Charlevoix-Saguenay. Cet article est le fruit de ses travaux financés par la Fondation.

<img src="https://www.arsacs.com/wp-content/uploads/2021/04/Semaine_laction_benevole_2021.png" alt="" width="1920" height="1920" class="alignleft size-full wp-image-8736" />

Date limite pour soumettre votre projet: le 28 mai, 2021

Date limite pour soumettre votre projet: le 28 mai, 2021

Faites nous parvenir votre projet de recherche sur l’ARSACS d’ici le vendredi 28 mai, 2021. Vous pourriez recevoir 100 000$ de financement pour une période d’un an avec possibilité de renouvellement pour une deuxième année. Formulaire et Annexe.

Réservez la date : le 4 novembre, 2021

Réservez la date : le 4 novembre, 2021

Réservez le 4 novembre 2021 pour le Symposium international ARSACS -6ième édition. L’invité d’honneur sera Dr Jeremy Schmanhmann, Massachusetts General Hospital, Boston. Demi-journée de conférences en ligne, inscription gratuite, invitation à tous. Détails à venir.

Projet de recherche sur l'ARSACS au laboratoire Krogan de l'UCSF

Projet de recherche sur l’ARSACS au laboratoire Krogan de l’UCSF

“Discovery of new targets for therapeutic interventions in ARSACS disease” – Dr Nevan Krogan, Université de Californie San Francisco (UCSF). La Fondation finance le projet d’une durée d’un an en partenariat avec la Fondation de l’UCSF, Krogan Lab en l’honneur d’Allison Trainor. “To rapidly identify new protein targets for therapeutic interventions for ARSACS disease, we will apply unbiased mass spectrometry-based proteomics and innovative computational approaches to globally uncover the cellular signaling pathways and kinases affected by deletion of the SACS”. Pour en savoir plus.

Rendez-vous le 30 mars:  #tuesdaytakeoverday

Rendez-vous le 30 mars: #tuesdaytakeoverday

“Action for Ally” sur tous les réseaux sociaux de Rare Revolution Magazine pour faire connaître l’ARSACS et ultimement développer un traitement. On se rencontre tous sur #tuesdaytakeoverday, le 30 mars.

Nouveau membre au Conseil- Mme Betsy Trainor

Nouveau membre au Conseil- Mme Betsy Trainor

La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay est très heureuse d’annoncer l’arrivée d’un nouveau membre à son conseil d’administration- Mme Betsy Trainor. Avocate de formation, Mme Trainor est présentement chez Fibertek Inc aux E.U. De plus, elle est une auteure qui a publié plusieurs livres pour enfants. Elle vit à l’extérieur de Washington D.C. Avec une vaste expérience dans différents domaines, Mme Trainor apporte une nouvelle perspective.

Vous n’êtes pas seul .... Patients ARSACS dans le monde entier

Vous n’êtes pas seul …. Patients ARSACS dans le monde entier

Vous êtes-vous déjà demandé où se trouve l’ARSACS? Même s’il est associé au départ à une région du Québec, l’ARSACS se retrouve partout dans le monde. Basé sur le nombre de patients inscrits au Registre international des patients ARSACS, nous avons créé cette CARTE ARSACS fournissant des statistiques intéressantes. La « cohorte historique » est définie comme le nombre de cas ARSACS rapporté dans la littérature scientifique. Par exemple, pour l’Europe, le registre serait représentatif de la cohorte; pour le Canada et les États-Unis, le registre serait surreprésenté.

Si vous êtes un patient atteint de l’ARSACS et que vous n’avez pas eu l’occasion de vous inscrire, nous vous encourageons à le faire. C’est facile et simple. Visitez le Registre international des patients ARSACS.

"Action For Ally Merchandise",  initiative de levée de fonds pour l'ARSACS

“Action For Ally Merchandise”, initiative de levée de fonds pour l’ARSACS

En 2020, Ally a reçu un diagnostic d’ARSACS. Sa famille a lancé “Action For Ally Merchandise” pour recueillir des fonds pour la recherche sur l’ARSACS. Tous les profits iront au laboratoire Krogan de l’Université de Californie à San Francisco pour mener des recherches sur la mutation du gène. Aidez-nous à changer des vies!

La recherche sur l'ARSACS vous intéresse? Faites-nous parvenir votre projet d'ici le 28 mai 2021

La recherche sur l’ARSACS vous intéresse? Faites-nous parvenir votre projet d’ici le 28 mai 2021

Dans le cadre de sa mission, la Fondation finance chaque année plusieurs projets de recherche sur l’ARSACS. Si vous êtes intéressé à faire progresser la compréhension de la maladie et à développer un traitement, faites- nous parvenir votre projet. Vous pourriez recevoir 100 000$ de financement pour une période d’un an avec possibilité de renouvellement pour une deuxième année. Formulaire et Annexe.

Date limite : Le vendredi 28 mai, 2021

La Fondation, partenaire d’un projet financé dans le cadre du programme commun européen des maladies rares

La Fondation, partenaire d’un projet financé dans le cadre du programme commun européen des maladies rares

La Fondation est heureuse d’annoncer qu’elle représentera les patients de l’ARSACS dans le cadre du projet de recherche “Designing a toolbox of paradigmatic treatments for a targeted molecular medicine approach to autosomal-recessive ataxias” . Le projet a reçu des fonds du programme de recherche et d’innovation Horizon 2020 de l’Union européenne sous EJPR (European Joint Programme Rare Diseases) COFUND-EJP N° 825575. L’objectif spécifique est la recherche préclinique pour développer des thérapies efficaces pour les maladies rares. On vise à concevoir et à tester de nouvelles stratégies de traitement complémentaires, y compris des molécules réutilisées et nouvellement identifiées, ainsi que des thérapies géniques dans deux multisystèmes ARCAS exemplaires: l’ataxie spastique récessive autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS) et COQ8A-ataxie (ARCA2). Il s’agit d’un projet de 3 ans.

Une opportunité unique de vous faire entendre par les chercheurs du projet PROSPAX

Une opportunité unique de vous faire entendre par les chercheurs du projet PROSPAX

Un tout nouveau projet de recherche, intitulé “PROgression chart of SPAstic ataXias (PROSPAX)” et lancé en septembre 2020, adopte une nouvelle approche de collaboration entre des neurologues du Canada et de l’Europe, y compris le Royaume-Uni. Pour en apprendre plus sur le projet: Description du projet.
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay, un des 3 organismes représentant les patients, participe à la recherche. Le sondage PROSPAX est votre opportunité de vous faire entendre par les chercheurs et de partager votre expérience en tant que personne vivant avec la maladie. Vos réponses permettront aux chercheurs de cibler les enjeux qui sont importants pour vous et de définir les plans de recherche du projet. PROSPAX se concentrera sur deux maladies – ARSACS et SPG7. Cependant, toute personne atteinte de tout type d’ataxie ou de paraparésie spastique héréditaire (PSH) est invitée à participer au sondage. Aidez-nous à faire avancer la recherche et bien vouloir consacrer quelques minutes (environ 5 minutes) pour remplir ce questionnaire d’ici le 15 janvier, 2021. Pour participer, cliquez Sondage PROSPAX.

Au nom de l’équipe de recherche PROSPAX, la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay vous remercie à l’avance pour votre participation à ce sondage et pour votre importante contribution à ce projet de recherche.

Lancement de la campagne de financement - 1,6 millions $ comme objectif

Lancement de la campagne de financement – 1,6 millions $ comme objectif

Cette année, le Diner des producteurs, l’événement majeur de levée de fonds pour la recherche sur l’ARSACS, n’a pas eu lieu à cause de la pandémie. La Fondation ne peut se résigner à cesser la recherche. Alors elle lance aujourd’hui sa campagne de financement avec comme objectif 1,6 millions $ afin de continuer à financer des recherches à haut potentiel ainsi qu’une étude visant spécifiquement l’essai clinique d’un médicament. Votre aide est indispensable pour la continuation de la Fondation et de sa mission. Faire un don . Merci.

Parce que la recherche quérit ! 700 000$ pour financer la recherche sur l'ARSACS en 2020-2021

Parce que la recherche quérit ! 700 000$ pour financer la recherche sur l’ARSACS en 2020-2021

Dans le cadre de sa mission de développer un traitement pour l’ARSACS, la Fondation est heureuse d’annoncer les projets de recherche qui seront financés en 2020-2021. Une somme de plus de 700 000$, incluant une contribution de 50 000$ du Richardson Fund, Université de Saskatchewan, a été allouée à ces projets.

La Fondation tient à remercier tous les candidats pour leur intérêt et pour la qualité de leurs soumissions.

Nouveau registre international des patients ARSACS

Nouveau registre international des patients ARSACS

Si vous ou un membre de votre famille avez reçu un diagnostic ARSACS, vous êtes invités à vous inscrire au registre international des patients ARSACS. C’est simple et facile. Le registre est en 4 langues: français, anglais,italien et espagnol. C’est une façon pour vous de contribuer à la cause.

Événement annuel pour la levée de fonds


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