Registre des patients International ARSACS patient registry English Registre international des patients ARSACS Francais Registro internazionale dei pazienti ARSACS Italiano Registro internacional de pacientes ARSACS Español Le "Dîner des Producteurs" Réservez votre table dès maintenant Invitation à l'événement bénéfice annuel pour la recherche sur l'ARSACS Invitation Aux patients atteints de l'ARSACS à participer à
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Dernières nouvelles

Rappel : Conférence virtuelle avec Dr Luc Hébert le mercredi 20 janvier à 13h30

Rappel : Conférence virtuelle avec Dr Luc Hébert le mercredi 20 janvier à 13h30

Voir Invitation pour le lien zoom pour la conférence “La co-contraction anormale des muscles aux membres inférieurs: un facteur limitant la mobilité des patients atteints de l’ARSACS” aujourd’hui le 20 janvier à 13h30.

Encore possible de participer au sondage PROSPAX:  date limite prolongée jusqu'au 31 janvier

Encore possible de participer au sondage PROSPAX: date limite prolongée jusqu’au 31 janvier

Il est encore possible de remplir le sondage PROSPAX. La date limite a été prolongée jusqu’au dimanche 31 janvier 2021. Alors s’il vous plaît prendre cinq minutes de votre temps pour donner votre point de vue et être bien représenté dans la recherche. Merci beaucoup si vous avez déjà rempli le sondage. Très apprécié!

Invitation à la conférence virtuelle du Dr Hébert- le mercredi 20 janvier 2021

Invitation à la conférence virtuelle du Dr Hébert- le mercredi 20 janvier 2021

Invitation aux personnes affectées par l’ARSACS, aux aidants et aux professionnels à une conférence virtuelle gratuite le mercredi 20 janvier, 2021 de 13h30 à 14h30 “La co-contraction anormale des muscles aux membres inférieurs: un facteur limitant la mobilité des patients atteints de l’ARSACS”. Les résultats des recherches et les pistes d’intervention seront présentés par le Dr. Luc Hébert et Olivier Audet. Voir Invitation pour le lien ZOOM. La conférence (en français) sera enregistrée pour diffusion ultérieure.

"The importance of balancing Sacsin protein levels in ARSACS"

“The importance of balancing Sacsin protein levels in ARSACS”

L’article “The importance of balancing Sacsin protein levels in ARSACS”, écrit par Dr Ambika Tewari et édité par Larissa Nitschke, a été publié dans SCA Source en décembre 2020.

Cas d' ARSACS en Iran

Cas d’ ARSACS en Iran

Des personnes atteintes de l’ARSACS se retrouvent partout à travers le monde. Un nouveau cas a été diagnostiqué en Iran. Article publié dans Frontiers in Genetics en décembre 2020.

"Docosahexaenoic acid in ARSACS: observations in 2 patients"- BMC Neurology

“Docosahexaenoic acid in ARSACS: observations in 2 patients”- BMC Neurology

L’article Docosahexaenoic acid in ARSACS: observations in 2 patients a été publié par BMC Neurology (version anglaise seulement). La Fondation a contribué financièrement à l’étude de ce projet dans le cadre du projet PREPARE. Il est à noter que la publication n’engage que son auteur et ne reflète pas nécessairement les vues ou les positions de la Fondation. La Fondation ne garantit d’aucune façon la fiabilité ou l’exactitude des informations. La Fondation n’est pas responsable de l’utilisation qui pourrait être faite des informations contenues dans cette publication. Finalement, la Fondation ne saurait être tenue responsable de quelque dommage que ce soit causé de façon directe ou indirecte par l’utilisation des informations contenues.

Votre don peut changer des vies

Votre don peut changer des vies

Aidez-nous à continuer la recherche sur l’ARSACS. Chaque don compte. Faire un don . Merci et Joyeuses Fêtes !

Une opportunité unique de vous faire entendre par les chercheurs du projet PROSPAX

Une opportunité unique de vous faire entendre par les chercheurs du projet PROSPAX

Un tout nouveau projet de recherche, intitulé “PROgression chart of SPAstic ataXias (PROSPAX)” et lancé en septembre 2020, adopte une nouvelle approche de collaboration entre des neurologues du Canada et de l’Europe, y compris le Royaume-Uni. Pour en apprendre plus sur le projet: Description du projet.
La Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay, un des 3 organismes représentant les patients, participe à la recherche. Le sondage PROSPAX est votre opportunité de vous faire entendre par les chercheurs et de partager votre expérience en tant que personne vivant avec la maladie. Vos réponses permettront aux chercheurs de cibler les enjeux qui sont importants pour vous et de définir les plans de recherche du projet. PROSPAX se concentrera sur deux maladies – ARSACS et SPG7. Cependant, toute personne atteinte de tout type d’ataxie ou de paraparésie spastique héréditaire (PSH) est invitée à participer au sondage. Aidez-nous à faire avancer la recherche et bien vouloir consacrer quelques minutes (environ 5 minutes) pour remplir ce questionnaire d’ici le 15 janvier, 2021. Pour participer, cliquez Sondage PROSPAX.

Au nom de l’équipe de recherche PROSPAX, la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay vous remercie à l’avance pour votre participation à ce sondage et pour votre importante contribution à ce projet de recherche.

Lancement de la campagne de financement - 1,6 millions $ comme objectif

Lancement de la campagne de financement – 1,6 millions $ comme objectif

Cette année, le Diner des producteurs, l’événement majeur de levée de fonds pour la recherche sur l’ARSACS, n’a pas eu lieu à cause de la pandémie. La Fondation ne peut se résigner à cesser la recherche. Alors elle lance aujourd’hui sa campagne de financement avec comme objectif 1,6 millions $ afin de continuer à financer des recherches à haut potentiel ainsi qu’une étude visant spécifiquement l’essai clinique d’un médicament. Votre aide est indispensable pour la continuation de la Fondation et de sa mission. Faire un don . Merci.

Le projet de recherche  du Dr Walid Houry financé par la Fondation

Le projet de recherche du Dr Walid Houry financé par la Fondation

Dans le cadre de sa mission, la Fondation finance un autre projet de recherche sur l’ARSACS. Le projet du Dr Walid Houry de l’Université de Toronto Towards the Structural Determination of Sacsin” s’ajoute aux sept autres projets en cours pour l’année 2020-2021.

Parce que la recherche quérit ! 700 000$ pour financer la recherche sur l'ARSACS en 2020-2021

Parce que la recherche quérit ! 700 000$ pour financer la recherche sur l’ARSACS en 2020-2021

Dans le cadre de sa mission de développer un traitement pour l’ARSACS, la Fondation est heureuse d’annoncer les projets de recherche qui seront financés en 2020-2021. Une somme de plus de 700 000$, incluant une contribution de 50 000$ du Richardson Fund, Université de Saskatchewan, a été allouée à ces projets.

La Fondation tient à remercier tous les candidats pour leur intérêt et pour la qualité de leurs soumissions.

Nouveau registre international des patients ARSACS

Nouveau registre international des patients ARSACS

Si vous ou un membre de votre famille avez reçu un diagnostic ARSACS, vous êtes invités à vous inscrire au registre international des patients ARSACS. C’est simple et facile. Le registre est en 4 langues: français, anglais,italien et espagnol. C’est une façon pour vous de contribuer à la cause.

Événement annuel pour la levée de fonds