Activités et événements

qui ont eu lieu en 2020

 

Continuons à encourager les efforts de Katherine pour atteindre l’objectif de 5000 collants pour financer la recherche sur l’ARSACS. Merci tout spécialement à l’équipe: Katherine, Steve, Nadine, une agente immobilière au Lac St-Jean, la compagnie Pro-Style Lettrage ainsi qu’à tous ceux qui contribuent au succès de la campagne. Aidez-nous en vous procurant l’autocollant en allant sur la page Facebook de Katherine.

Félicitations à Katherine Samson, mère de 2 enfants atteints de l’ARSACS, pour sa belle initiative ! Plus de 400 autocollants “Ça va bien aller” ont déjà été vendus pour financer la recherche sur l’ARSACS . Vous pouvez vous procurer l’autocollant à 5$ en allant sur la page Facebook de Katherine. Merci à Katherine et à tous ceux qui contribuent à la recherche.

Des patients en provenance de 21 pays se sont inscrits au Registre international des patients ARSACS. L’ARSACS se retrouve à travers le monde. Voir une carte de la provenance des patients inscrits.

La Fondation remercie tous les donateurs anonymes qui ont fait un don pour la recherche sur l’ARSACS lors de la collecte de fonds pour célébrer l’anniversaire de Rachelle.

La prochaine réunion du Conseil d’administration de la Fondation aura lieu à Montréal le jeudi 4 juin, 2020.

Une personne de l’UNC Catalyst for Rare Diseases a présenté récemment les résultats de la recherche “Characterization in ARSACS using a Sacsin KO model”.

Dre Cynthia Gagnon, membre de l’équipe de recherche ARSACS, a développé avec ses collègues de nouvelles techniques pour mesurer les symptômes de l’ARSACS. Ce nouvel indice appelé DSI-ARSACS aidera à mieux évaluer l’évolution de la maladie et permettra de comparer différents groupes de patients. Ce test fiable et normalisé, un élément essentiel pour des essais cliniques, est maintenant disponible. Article publié dans la SCA Source.

Les chercheurs intéressés à l’ ARSACS sont invités à soumettre leur projet de recherche d’ici vendredi le 22 mai 2020. Un maximum de 100 000$ pour un an avec possibilité de renouvellement pour une deuxième année. Dans le cas d’une demande qui impliquerait plusieurs laboratoires au Canada ou ailleurs dans le monde, la limite de 100 000$ ne s’appliquerait pas.

La Fondation finance plusieurs projets de recherche afin de mieux comprendre la maladie et de développer un traitement. Alors n’hésitez pas à soumettre votre projet en envoyant le formulaire de candidature et les documents exigés. Offre de Financement 2020 et Annexe

Date limite: le vendredi 22 mai 2020

Le Diner des Producteurs 2019 passera à l’émission “Un Chef à la Cabane”, Télé- Québec, vendredi 14 février à 20:00. En coulisses, la préparation de cet événement bénéfice annuel avec le chef invité Pierre Gagnaire à l’oeuvre.

Merci aux personnes qui ont répondu au courriel demandant de confirmer ou mettre à jour leurs données dans le Registre des patients ARSACS. Si vous n’avez pas encore eu l’occasion de répondre, veuillez envoyer un courriel à administrateur@arsacs.com pour confirmer ou mettre à jour vos données. Ce serait très apprécié.

Si vous ou un membre de votre famille avez reçu un diagnostic ARSACS et que vous n’êtes pas inscrit, vous êtes invité à le faire. En étant inscrit au registre des patients, vous serez informé de tout développement majeur et des possibilités d’essais cliniques. De plus, ce registre permet de construire un réseau international avec tous les impacts positifs qui en résultent i.e. créer une plus grande notoriété de la maladie, augmenter les opportunités de financement de la recherche et susciter l’intérêt des chercheurs et des compagnies pharmaceutiques. C’est simple et facile. Inscription

Une révision complète de l’article de référence sur l’ARSACS vient d’être publiée dans GeneReviews.