¿Qué es un registro de pacientes?

Un registro de pacientes es el conjunto de la información sobre personas con una condición específica. El Registro Internacional de ARSACS es para las personas con ataxia autosómica, espástica y recesiva de Charlevoix-Saguenay (ARSACS). El Registro Internacional de Pacientes con ARSACS está patrocinado por la Fundación Ataxia Charlevoix–Saguenay, una organización de caridad.


¿Cuáles son los beneficios de unirse al registro de ARSACS?

Al unirse al Registro Internacional de Pacientes con ARSACS, recibirá información sobre los avances importantes y las oportunidades para participar en ensayos clínicos. Además, contribuirá a desarrollar una red internacional, lo que conlleva una serie de impactos positivos indirectos (por ejemplo, una mayor concientización sobre esta enfermedad, obtener fondos para la investigación y fomentar el interés de las empresas farmacéuticas).


¿Un participante se puede registrar en más de un registro?

Sí. La participación en el registro es voluntaria; un participante se puede registrar en más de un registro.


¿Existe un riesgo de que se divulgue la información personal en el registro?

La Fundación Ataxia Charlevoix–Saguenay toma todas las precauciones necesarias para garantizar la protección de la información personal de los pacientes.


¿Quién tiene acceso a la información?

Solo el administrador del registro de la Fundación Ataxia Charlevoix-Saguenay tiene acceso a la información personal del participante. Ningún investigador o doctor tiene acceso a la identidad o la información personal de un paciente. Todos los datos están combinados. No se divulgará ninguna información individual específica.


¿Cómo se actualizará mi información personal?

El participante puede actualizar su información a lo largo del año. Para ello, debe enviar un correo electrónico a la dirección administrateur@arsacs.com.  Además, una vez al año, el administrador del registro enviará un correo electrónico al participante para que valide su información específica en el registro.


¿El participante se puede retirar del registro?

El registro es voluntario y los participantes se pueden retirar en cualquier momento. El participante debe informar al administrador del registro de la Fundación Ataxia Charlevoix-Saguenay de su decisión de retirarse del registro mediante un correo electrónico a administrateur@arsacs.com


¿Con quién debe comunicarse el participante si tiene preguntas o consultas?

El participante debe comunicarse con el administrador del registro de la Fundación Ataxia Charlevoix-Saguenay si tiene preguntas o dudas sobre el registro mediante un correo electrónico a administrateur@arsacs.com