La presente informativa illustra i diritti relativi alla raccolta, all’uso e alla divulgazione dei dati personali da parte di Ataxia Charlevoix–Saguenay Foundation (di seguito la “Fondazione”).

A. Scopo e base della raccolta dei dati personali

Scopo. La Fondazione raccoglie i dati personali allo scopo di mantenere un registro dei pazienti affetti da atassia spastica autosomica recessiva di Charlevoix-Saguenay (di seguito “ARSACS”).

Il registro consente alla Fondazione di:

  • promuovere e incoraggiare la ricerca relativa all’ARSACS;
  • informare tramite e-mail i pazienti presenti nel registro riguardo le opportunità di partecipare alla ricerca sull’ARSACS;
  • raccogliere, tramite sondaggi, informazioni su individui con diagnosi di ARSACS, al fine di formulare valutazioni di mercato che possano essere fornite alle aziende farmaceutiche in forma anonima.

In futuro, la Fondazione potrebbe utilizzare questi dati anche per altri scopi, compatibili con quelli descritti in precedenza.

Base. La raccolta, l’uso e la divulgazione dei dati personali si basano sul consenso del paziente alle condizioni descritte in questa informativa, che la riforma sul trattamento dei dati richiede di accettare esplicitamente.

B. Uso, divulgazione e archiviazione dei dati personali

All’interno della Fondazione, i dati personali sono accessibili solo al titolare del trattamento dei dati del registro. Il titolare del trattamento dei dati del registro contatterà il paziente una volta all’anno per assicurarsi che i dati siano aggiornati.

Archiviazione. I dati personali saranno archiviati in forma crittografata in un database situato a Montreal. Copie di backup crittografate di questi dati saranno gestite da un servizio di archiviazione negli Stati Uniti fornito da Dropbox Inc. Questo servizio è un partecipante certificato nell’accordo Privacy Shield USA-UE che la Commissione Europea ha approvato come garanzia di un livello adeguato di protezione per giustificare il trasferimento di dati personali negli Stati Uniti.

Crittografia. I dati personali inviati al registro vengono crittografati durante il transito utilizzando il protocollo HTTPS. I dati personali contenuti nel registro sono crittografati a riposo.

Statistiche. La Fondazione aggregherà e renderà anonimi i dati presenti nel registro e utilizzerà queste statistiche nelle campagne di sensibilizzazione pubblica, nonché nelle campagne rivolte alle società, in particolare per quanto riguarda il mercato che potrebbe esistere, tra le altre cose, per il trattamento e la diagnostica relativi all’ARSACS.

Terze parti. Per eseguire la manutenzione, l’hosting e lo sviluppo del registro, la Fondazione consentirà a determinati fornitori di servizi di terze parti di accedere ai contenuti non crittografati del registro. Tale accesso sarà limitato a quanto necessario per questi scopi e i dati non saranno né utilizzati, né archiviati, né divulgati da tali terze parti per altri scopi.

Divulgazione. La Fondazione non divulgherà i dati personali presenti nel registro per scopi diversi da quelli indicati altrove in questa informativa.

Conservazione. I dati personali presenti nel registro saranno conservati fino a quando la persona interessata non ritirerà il proprio consenso o fino a quando la ricerca e la conoscenza relative all’ARSACS non saranno più necessarie. In quel momento, i dati pertinenti saranno distrutti, cancellati o resi anonimi. Tutte le copie dei dati pertinenti in possesso della Fondazione verranno quindi cancellati in conformità alle migliori pratiche del settore.

C. Diritti

Accesso. Il paziente ha il diritto di ricevere, su richiesta, una copia dei propri dati personali da parte della Fondazione in un formato leggibile.

Rettifica. Il paziente ha il diritto di chiedere che i propri dati personali siano rettificati per correggere eventuali inesattezze eventualmente presenti.

Ritiro. Il paziente ha il diritto di ritirare il proprio consenso al trattamento dei dati personali in qualsiasi momento, in base al ritardo e a eventuali restrizioni legali o contrattuali che vincolano la Fondazione. Il paziente non è in alcun modo obbligato ad acconsentire alla raccolta dei dati personali da parte della Fondazione, ma senza il suo consenso, le informazioni non contribuiranno allo scopo del registro e la Fondazione non sarà più in grado di inviare al paziente informazioni pertinenti via e-mail.

Opposizione. Il paziente ha il diritto di opporsi al trattamento dei propri dati personali, nel caso in cui qualcun altro abbia acconsentito a tale trattamento a suo nome.

Cancellazione. Il paziente ha il diritto di ottenere la cancellazione dei propri dati personali nelle situazioni previste dalla legge.

Reclami. Il paziente ha il diritto di presentare reclamo al titolare del trattamento dei dati del registro o alla Commission d’accès à l’information in relazione al trattamento dei propri dati personali.

4. Come contattare la Fondazione

Il titolare del trattamento dei dati del registro riceve tutte le richieste e i reclami ed è generalmente responsabile di questa informativa. Scrivere a: administrator@arsacs.com

L’indirizzo della Fondazione è:

Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay
1000 Sherbrooke ouest, bureau 2100
Montréal (Québec) H3A 3G4