Invitación a formar parte del Registro Internacional de Pacientes con ARSACS si usted o un familiar fue diagnosticado con ARSACS. Esta invitación es válida, incluso si ya se unió a otro registro de pacientes.

El Registro Internacional de Pacientes con ARSACS es un conjunto de información básica sobre pacientes diagnosticados con ARSACS, más allá del país de residencia. Su participación en este registro ayudará enormemente al desarrollo de tratamientos para este desorden.  El objetivo del registro es facilitar el contacto entre los investigadores que trabajan y los pacientes que desean recibir información sobre la participación en ensayos clínicos. Además de ser una herramienta esencial para los investigadores, el registro de pacientes brinda una estimación del tamaño del mercado y del potencial para la inscripción de ensayos. Estos son aspectos fundamentales al momento de analizar las posibilidades de desarrollar medicamentos con las empresas farmacéuticas.

La comunidad investigadora necesita de los pacientes, y esta es una forma de que ayuden a encontrar un tratamiento.

El registro es voluntario. En cualquier momento, los participantes pueden retirarse del registro o avisar que ya no desean recibir mensajes electrónicos de la Fundación Ataxia Charlevoix–Saguenay. Para cancelar su inscripción, envíe un correo electrónico a adminsitrateur@arsacs.com, o envíe una carta a la dirección: Fondation de l’Ataxie Charlevoix- Saguenay 1000 Sherbrooke ouest, bureau 2100 Montréal, Québec H3A 3G4.

Regístrese aquí