Vous êtes invités à vous inscrire au registre international des patients ARSACS si vous ou un membre de votre famille avez reçu un diagnostic confirmant que la personne est atteinte de l’ARSACS. Nous vous encourageons à vous inscrire même si vous êtes déjà inscrit à un autre registre.

Le registre international des patients ARSACS consiste en une base de données  sur les personnes diagnostiquées avec l’ARSACS indépendamment de leur pays de résidence. Votre participation à ce registre contribuera grandement au développement de traitements de la maladie. En ce sens, le registre facilite la communication entre les  chercheurs  et les patients qui souhaitent être contactés pour participer à des essais cliniques. En plus d’être un outil essentiel pour les chercheurs, un registre des patients donnera une idée de la taille du marché et du potentiel de recrutement pour des essais, éléments cruciaux lors de discussions avec les compagnies pharmaceutiques quant aux  possibilités de développement de médicaments.

Le monde de la recherche a besoin de vous et ceci est une façon pour vous d’aider au développement d’un traitement.

L’inscription au registre est  sur une base volontaire. En tout temps, un participant peut demander à ce que son nom soit retiré du registre ou encore ne plus vouloir recevoir de messages électroniques de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay. Vous pouvez vous désinscrire par courriel à: administrateur @arsacs.com ou en écrivant à la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay, 1000 Sherbrooke Ouest, bureau 2100, Montréal (Québec) H3A 3G4.

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