Invito a partecipare al Registro internazionale dei pazienti ARSACS se voi o un membro della vostra famiglia ha ricevuto una diagnosi di ARSACS. Questo invito è valido anche se siete già iscritti a un altro registro dei pazienti.

Il Registro internazionale dei pazienti ARSACS è una raccolta di dati di base relativi a individui a cui è stata diagnosticata l’ARSACS, indipendentemente dal loro Paese di residenza. La vostra partecipazione al registro contribuirà fortemente allo sviluppo di terapie per questa patologia.  Il registro ha l’obiettivo di facilitare l’incontro fra i ricercatori e i pazienti che desiderano essere contattati per partecipare a trial clinici. Oltre a essere uno strumento fondamentale per i ricercatori, il registro dei pazienti darà un’idea della dimensione del mercato e del potenziale di reclutamento per sperimentazioni cliniche, elementi cruciali quando si parla con aziende farmaceutiche della possibilità di sviluppare nuovi farmaci.

La comunità scientifica ha bisogno del vostro contributo e voi potete contribuire così alla ricerca della terapia.

La registrazione è su base volontaria. I partecipanti possono cancellarsi in qualsiasi momenti dal registro o non ricevere più messaggi di posta elettronica dalla Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay. Per disiscriversi inviare un’e-mail all’indirizzo: adminsitrateur@arsacs.com oppure scrivere all’indirizzo postale: Fondation de l’Ataxie Charlevoix- Saguenay, 1000 Sherbrooke ouest, bureau 2100 Montréal, Québec H3A 3G4.

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