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In Dernières Nouvelles by ARSACS

L’acronyme  « ARSACS » entre dans la vie de la famille de Susanna de Luca et Paolo Arrigoni avec le diagnostic que leur jeune enfant est atteint de l’ARSACS.  Paolo se joint au conseil d’administration de la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay en 2018 et, après avoir participé au symposium international sur l’ARSACS à Montréal,  il en conclut  qu’un point de référence sur la maladie en Europe est nécessaire d’autant plus que plusieurs cas y ont été répertoriés.  

 En décembre 2018, ces parents ont créé l’Arsacs Organizzazione Di Volontariato (ARSACS ODV) basée à Milan, Italie.  Comme la Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay, il s’agit d’une organisation de bénévoles, légalement constituée,  qui travaille en étroite collaboration  avec la Fondation.   L’ARSACS ODV souhaite développer la notoriété  de l’ARSACS en Europe, d’être un point de référence et de soutien et  d’aider  financièrement  les  projets de recherche soutenus par la Fondation.  

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