Rapport de projet du Dr Javier Santos

Nous vous présentons le rapport du projet de recherche du Dr Javier Santos, intitulé « Biophysical and functional study of Sacsin Trojan fragments as a protein complementation and phenotypic rescue strategy for ARSACS ». Ce projet a été financé par la Fondation pour...

Publication récente sur l’ARSACS

Nous vous partageons l’article scientifique intitulé « Sacsin deletion decreases cell viscoelasticity and motility in a glial cell model of autosomal recessive spastic ataxia of Charlevoix Saguenay », issu des travaux du Dr Federico Herrera et collaborateurs,...

Recherche sur l’ARSACS et l’ARN

Dr Benoit Gentil (McGill) a récemment obtenu un financement important pour un projet qui vise à développer une approche thérapeutique pour l’ARSACS basée sur l’ARN en utilisant une technologie de nanoparticules. Ce projet est mené en collaboration avec QurCan...

Infolettre #4 – Édition Été 2025

Dans cette édition, découvrez les dernières nouvelles de la Fondation, dont un article scientifique récemment publié sur l’ARSACS, un aperçu du prochain Diner des Producteurs 2025, ainsi que des informations sur notre participation à venir au WODC Europe à Amsterdam....

Nouveau groupe de soutien ARSACS

Natalie et Rachael Seals, elles-mêmes touchées par l’ARSACS, lancent un groupe de soutien en ligne. Prochaines rencontres sur Zoom : Samedi 2 août à 10h Samedi 4 octobre à 10h Inscription obligatoire pour participer. Pour vous inscrire ou en savoir plus :...

PARTICIPEZ À UNE ÉTUDE EN LIGNE

Le Schmahmann Laboratory (Massachusetts General Hospital Ataxia Center, Boston) recrute des adultes atteints de maladies cérébelleuses pour valider un nouvel outil d’évaluation des aspects émotionnels du syndrome cognitif et affectif cérébelleux (CCAS). Qui peut...

Thèse et publication issues d’un projet financé

Un article issu d’un projet financé par la Fondation en 2022–2023 vient d’être publié. Cette recherche sur des modèles cellulaires de l’ARSACS a aussi permis à Dre Fernanda Murtinheira de soutenir avec succès sa thèse de doctorat. Bravo aux Drs Herrera et Murtinheira...

Nouvelle publication scientifique sur l’ARSACS

Découvrez cette récente publication scientifique sur l’ARSACS.Les travaux de recherche ont été financés par Associazione ARSACS ODV – Italy, une fondation mise sur pied par l’un des membres de notre conseil d’administration, Dr Paolo Arrigoni.Lire l’article...

Entrevue de Sonia Gobeil avec CheckRare

Sonia Gobeil a été interviewée par CheckRare lors du World Orphan Drug Congress (WODC) en avril dernier. Une occasion précieuse de sensibiliser le public à l’ARSACS (ataxie spastique autosomique récessive de Charlevoix-Saguenay) et de souligner l’importance de la...

La Fondation au World Orphan Drug Congress 2025

Du 22 au 24 avril, la Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay était présente au World Orphan Disease Congress (WODC), un événement majeur rassemblant les leaders mondiaux du domaine des maladies rares et des médicaments orphelins. Nous avons eu le privilège de :...

Rapport du projet de recherche du Dr Simon Girard

Le rapport final du projet de recherche « Discovery of New ARSACS Modifier Genes in the Saguenay Founder Population » mené par le Dr Simon Girard est maintenant disponible. Financé par la Fondation pour la période 2023-2024, ce projet a permis d’obtenir des données...

Zumbathon pour l’ARSACS : Bouger pour la cause

Un immense merci à Mme Annie Tardif pour son engagement remarquable! Le 23 mars, elle a organisé un Zumbathon en l’honneur d’une famille de son entourage ayant deux enfants atteints de l’ARSACS. Tous les dons ont été remis à la Fondation pour soutenir la recherche et...